Een arts op de spoedeisende hulp die niet weet wat voor medicatie een patiënt gebruikt. Een psychiater die een dag bezig is om informatie over eerdere behandelingen op te vragen. Een huisarts die de labuitslagen van de specialist niet mag inzien. Gegevensuitwisseling in de zorg is van levensbelang, maar gebeurt te weinig. Daarvan zien wij op de werkvloer dagelijks de schadelijke gevolgen, zoals die hierboven.

Tegelijkertijd horen wij van collega’s zorgen over het uitwisselen en koppelen van medische gegevens. De recente motie van het Tweede Kamerlid Bente Becker (VVD), die wil dat het SCP onderzoek gaat doen naar de normen en waarden van Nederlanders met een migratieachtergrond, heeft deze zorgen alleen maar gevoed.

Privacy versus noodzaak delen

Bovendien staat Big Tech klaar om met mooie apps onze zorgdata te verzamelen en is onder het presidentschap van Donald Trump verdere deregulering van de sector te verwachten. Dit zal dit de privacy van burgers niet ten goede komen, en ervoor zorgen dat onze zorgdata steeds vaker bij commerciële partijen belanden.

Maar het is ook onwenselijk om vanuit privacyzorgen niets te doen. Geen data delen kost mensenlevens. Wij vinden daarom dat we in de discussie over datagebruik in de zorg beter onderscheid moeten maken tussen verschillende doelen van data-uitwisseling.

Bovendien moeten burgers meer te zeggen hebben over hun eigen gegevens. In plaats van grootschalige gegevensuitwisseling tussen zorginstellingen, buiten de burger om, of uitbesteding van zorgdata aan techbedrijven. Het recht om je eigen digitale gegevens te krijgen is wettelijk al goed geregeld, maar in de praktijk gebeurt het nauwelijks. Daarvoor kunnen we drie maatregelen nemen.

Vertrouwen met datakluis

Ten eerste moet elke burger een persoonlijke ‘datakluis’ krijgen, waar alle zorggegevens inzitten. Zoals een actueel medicatieoverzicht en dossiers van de huisarts en het ziekenhuis. Burgers beslissen zelf met wie deze data gedeeld worden.

Zo kan een patiënt de cardioloog wél toegang geven tot de bloeddrukdata van de huisarts, maar geen toestemming verlenen voor het delen van behandelverslagen van de psycholoog. Hierbij is het van belang dat burgers kunnen zien wie welke data van hen raadpleegt, en wanneer dat gebeurt. Dat wekt vertrouwen.

Verder moeten alle zorginstellingen verplicht worden om aan patiënten hun data beschikbaar te stellen – én ervoor zorgen dat dit ook echt werkt. Het recht op het verkrijgen van je digitale data mag dan bestaan in Nederland; het daadwerkelijk opvragen ervan is in de praktijk een tijdrovend en ingewikkeld proces.

Tot slot moeten burgers ook de regie krijgen over het secundair gebruik van hun data. Dat wil zeggen: zij hebben het laatste woord over welke van hun data beschikbaar komen voor onderzoek en innovatie. Hun gegevens mogen dan niet zomaar in grote databanken worden opgenomen, die bijvoorbeeld als hulpmiddel kunnen dienen bij fraudeonderzoek.

Beter gebruik van data in de zorg redt levens, misbruik van data heeft verstrekkende gevolgen. Daarom horen gevoelige gegevens bij degene over wie het gaat: de burger zelf.

*) Marleen Hendriks is kinder- en jeugdpsychiater in het AmsterdamUMC en verbonden aan het Nederlands Instituut voor Forensische Psychiatrie en Psychologie (NIFP).

Steven van de Vijver is huisarts in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam en adviseur bij het Amsterdam health & technology institute (AHTI)

**) Photo by Natanael Melchor on Unsplash

***) Dit artikel verscheen eerder bij NRC